Spina bifida kuulostaa hirveältä, mutta tarjolla on lukuisia hoitoja ja hoitovaihtoehtoja, joiden avulla vauva voi kukoistaa ja kukoistaa samalla kun elää sairaudella
Ehkä uusi vauva on spina bifida tai ehkä olet raskaana ja on kerrottu, että sikiölle on ehto - joko tapa, sinulla on kymmeniä kysymyksiä, jotka tarvitsevat vastaamista. Kaikkien sairauksien kasvattaminen on pelottavaa, onko sinulla kokenut äiti tai jos olet uusi kaiken.
Valitettavasti spina bifida pysyy parantumattomana. Mutta vaikutusten hallintaan on monia hoitoja, jotka antavat lapsellesi mahdollisuuden kokea rakastavaa ja onnellista elämää.
Spina bifidan ymmärtäminen
Spina bifida kehittyy raskauden ensimmäisellä kuukaudella, jos selkä ja selkäydin eivät kehity kunnolla. Sinulla on todennäköisesti tiedostettu, että vauva on sitä jonkin ultraäänen aikana, joko noin viikolla 12 tai raskauden viikon 18 ja 21 välillä.
Eri edellytyksiä on useita. Spina bifida occulta on lievin muoto ja spina bifida myelomeningocele on vakavin. Onneksi se ei ole kovin yleinen, sillä se vaikuttaa noin yhdestä tuhannesta raskaudesta.
"Tilan täsmälliset syyt ovat tuntemattomia, mutta useat riskitekijät on tunnistettu", kertoo professori Mitch Blair, Royal College of Paediatrics and Child Health. "Merkittävin on foolihapon puute ennen raskauden alkua ja sen alkuvaiheessa."
oireet
Spina bifida voi aiheuttaa useita oireita, jotka vaihtelevat vakavasti, riippuen siitä, minkä tyyppinen spina bifida vauva on.
"Aivojen, jotka ovat syntyneet meningokelimuodossa, on nestettä sisältävä säkki, joka näkyy takana", sanoo professori Blair. "Pussin voi peittää ohut iho ja olla niin pieni kuin rypäle tai yhtä suuri kuin greippi. Vauvat, joilla myelomeningokelillä on pussimainen massa, jotka kohoavat selästä, mutta ihon kerros ei aina peitä sitä ", professori Blair selittää. Joissakin tapauksissa selkäydinhermot voivat myös altistua.
Spina bifida voi aiheuttaa useita oireita, jotka vaihtelevat vakavasti
Spina bifida occulta ei useinkaan ole ulkoisia oireita tai oireita. "Selkäydin ei ulotu ihon läpi, vaikka hiusleikkaus, synnytysaine tai halkeama voi olla läsnä iholla alemman selkärangan yli", professori Blair sanoo.
Myöhemmin lapsesi elämässä voi olla enemmän ilmeisiä oireita, kuten inkontinenssi, vaikeudet lukemisessa tai ongelmien ratkaisemisessa, lihasheikkous tai kyky liikkua lihaksia kokonaan.
Oireiden vakavuus riippuu yleensä siitä, missä selkäranka avautuu ja onko vauva kehittä myös hydrocefalia, mikä on silloin, kun ylimääräinen neste kerääntyy aivoihin.
Hoitovaihtoehdot
Vaikka spina bifidaa ei ole parannuskeinoa, on olemassa useita erilaisia hoitoja oireisiin. Yksi vaihtoehto, jota voidaan ehdottaa, on leikkaus vauvan vauvan korjaamiseksi, joka tapahtuu 48 tunnin kuluessa syntymästä.
"On paljon vähemmän invasiivisia hoitoja", sanoo professori Blair. "Näihin kuuluu fysioterapia liikkuvuuden ja lihasten liikkumisen, työterveyshuollon kehittämiseksi arjen taitojen, kuten pukeutumisen ja lapsen kärsimättömyydestä, katetrin käyttämistä."
Hoito vauvasta, jolla on spina bifida
Spina bifida-lapsena äidinä on paljon ammattitaitoista tukea, jota voit hyödyntää. Mutta siellä on myös hetkiä, jolloin tarvitset jonkun, jonka tiedät nojattavan.
"Laaja lääketieteellinen tiimi tukee sinua", opettaa professori Blair. "Myös käsi kädessä on sairaanhoitaja, fyysinen ja ammatillinen terapeutti ja sosiaalityöntekijä. Tavoitteena on luoda elämäntapa sinulle ja perheellesi, missä vammaisuus häiritsee mahdollisimman vähän jokapäiväistä toimintaa."
Kaikilla spina bifida-hoidoilla tehdyillä edistysaskeleilla ei ole mitään syytä, miksi lapsesi ei saisi tehdä sitä aikuisikään.
Tärkeää on muistaa, että vauva kasvaa, jotta se olisi samanlainen kuin muut lapset, kuin hän on erilainen. Hän on täynnä tunteita ja tuo sinulle yhtä paljon onnea kuin mikä tahansa lapsi tuo äidilleen.
