Grace Brown, Barnstaple, odotti kolmannen lapsensa, kun skannaus paljasti, että hänen 34-viikon ikäinen sikiö oli poikkeuksellisen pieni.
Grace epäili, että jotain oli väärä ja hänen huolensa kasvoi, kun hän synnytti 5,5lbs Hunajaa 30. lokakuuta 2014.
"Honey sisarukset olivat molemmat suuria 9lb vauvoja. Olin heti hyvin huolissani, mutta tietysti olin helpottunut, kun he sanoivat, että Honey oli terve."
Mutta Gracen huolet jatkoivat kasvua lähiviikkoina.
Se oli hyvin vaikea herättää häntä pulloon, eikä hän painanut mitään
Honey oli erittäin unelias, oli vaikea herättää häntä pulloon, eikä hän painanut mitään. Hänellä oli pysyvästi kylmät kädet ja jalat ja hän huusi joka kerta kun hän oli kylpeä tai muuttunut. Hän vihassi kylmänä.
"Otin hänet katsomaan GP: iä, kun hän oli kuusi viikkoa vanha, 22. joulukuuta 2014."
Pian minuutin kuuntelemassa Gracen huolia GP oli yhtä huolestunut. Kun hän kuunteli pienen Honey-sydämen, se lyö kovalla äänellä ja hälyttävällä 180-200pm.
Grace ja Honey vietiin Bristol Children's Hospitalin erikoiskardiologian yksikköön jouluaattona. Minulla oli kaksi muuta kotona olevaa lapsia, jotka olivat niin innoissaan joulusta ja eivät voineet ymmärtää, että heidän äitinsä ja uusi vauvasisko eivät välttämättä tule kotiin. Matka sairaalaan oli sydänvahvistus.
Hänellä oli vika seinämässä, joka jakasi sydämen vasemman ja oikean kammion
Minulle kerrottiin että Honey oli varhaisessa sydämen vajaatoiminnassa. Hänellä oli vika seinämässä, joka jakaa sydämen vasemman ja oikean kammion; pysyvä aukko kahden suuren verisuonen välillä, jotka johtavat sydämestä ja sydämen pieni reikä. Kun lääkärit kertoivat minulle, että hän tarvitsi avointa sydänleikkausta, minua murskattiin.
"Muistan aiemmin kysyä, voisiko Honey ja minä viettää yötä perheemme kanssa. Luulin hänen kuolevan ja halusin, että hän ainakin kerran kokea joulun taikaa."
Lääkärit antoivat Gracen ja Honeyin kotiin, kun hän oli liian pieni leikkaukseen. Hunajaa syötettiin syöttöputkella toivoen, että hän aloittaisi painonsa.
Honey oli jatkuvasti sairas, ja hänen terveytensä pahensi koko tammikuussa, kun hänet takaisin useaan otteeseen sairaalaan. Se oli ikävää tuskallista katsella hänen laskuaan. Lopulta kardiologit eivät enää odottaneet.
"Se oli yhdeksän tuntia ennen kuin kirurgi lopulta tuli ulos ja kertoi meille, että Honey oli kärsinyt verenvuodosta ja oli asetettu ohikulkukoneelle aikaisemmin kuin se oli suunnitellut, joka oli ottanut sydämensä ja keuhkojen toiminnan. Vaikka lääkärit toivoivat hänen sydämensä luonnollista rytmiä palaavan uudelleen muutaman päivän sisällä, niin ei tapahtunut."
Honey hoiti lääkärit kertoivat Graceille, että hänen tyttärensä sydän ei koskaan voita itsensä uudestaan
Muutamia päiviä leikkauksen jälkeen lääkärit, jotka huolehtivat Honey sanoivat Grace, että hänen tyttärensä sydän ei koskaan voittaa itseään uudelleen. "Se oli järkyttävää, mutta silti oli toivoa siitä, että sydämentahdistin voitaisiin sijoittaa pieneen rungonsa. Meillä ei ollut vaihtoehtoa tässä vaiheessa, joten annimme suostumuksemme ""
Leikkaus oli menestys ja Honey toipui nopeasti, vaikka se kesti useita viikkoa ennen kuin hän pystyi juomaan pullosta uudelleen. "Nyt hän ryömii ja melkein kävelee", sanoo Grace. "Vaikka hän on edelleen pieni ja hänellä on joitakin terveyskysymyksiä, hän on yhtä vaativaa, meluisaa ja ihmeellistä meille kuin mikään muu pieni tyttö."
Tänä vuonna Grace haluaa vain yhden asian joululle: parempi varhaisen diagnoosin vakavissa sydänvaivoissa vauvoilla: Suurin valitettavani, että Honeya ei diagnosoitu aiemmin. Olen vakuuttunut siitä, että hänen tilansa ei olisi niin kriittinen, jos hänen sydänongelmansa oli diagnosoitu ultraäänikuvien aikana.
Aloin tutkia hänen tilansa ja törmäsin upeaan hyväntekeväisyyteen nimeltä Tiny Tickers
"Kun Honey oli diagnosoitu, aloin tutkia hänen tilansa ja törmäsin upeaan hyväntekeväisyyteen nimeltä Tiny Tickers. He kouluttavat sonografioita siitä, kuinka paremmin heijastetaan vauvojen sydänvikoja."
Grace haluaa rohkaista kaikkia vanhempia olemaan olla luottavaisemmin pyytämään poikittajia tekemään ylimääräisen tarkistuksen sydämestä. "Varhainen diagnoosi antaa vauvoille paljon paremmat mahdollisuudet selviytyä ja vanhemmilla on oikeus pyytää ylimääräistä tarkastelua sydämessä."
Jon Arnold, Tiny Tickersin toimitusjohtaja, sanoo: Honeyin tarina on vain yksi esimerkki siitä, miksi on tärkeää, että vauvojen sydämen vajaatoiminta havaitaan varhaisessa vaiheessa, kun vauvojen hoito ennen kuin he kuuluvat sydänvaurion varhaisiin vaiheisiin parantaa heidän selviytymismahdollisuuksiaan voi tarkoittaa, että heillä on parempi pitkäkestoinen elämänlaatu.
Siksi Tiny Tickers työskentelee terveydenhuollon ammattilaisten ja sonografien kanssa varmistaakseen, että sydänvaivoja diagnosoidaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa - mieluiten raskauden aikana.
"Yhdistyneessä kuningaskunnassa vuosittain lähetetään kotiin sairaalasta noin 1000 vauvaa havaitsemattomalla sydänongelilla, jonka tehtävänä on saada nämä vauvat havaituksi aiemmin, jotta he saisivat hoitoa, jota he tarvitsevat mahdollisimman varhaisessa vaiheessa."
