21. maaliskuuta on World Downin oireyhtymäpäivä (WDSD), kalenterin päivämäärä, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta geneettisestä tilasta, joka aiheutuu ylimääräisestä kromosomista. Yhdistyneessä kuningaskunnassa noin 750 vauvasta, joilla on Downin oireyhtymä, syntyy vuosittain ja ehdokkaat elävät kauemmin ja saavuttavat enemmän kuin koskaan aiemmin.
The Looking Up Book on kova kirja, jonka tarkoituksena on osoittaa, mitä elämä Downin oireyhtymällä on todella sellaisten lasten kuvia, jotka ovat syntymästä viiteen vuotiaita ja jotka nauttivat arkipäivän hetkiä. Se on Cornwall Downin oireyhtymän tukiryhmän kolme jäsentä - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy ja Sandy Lawrence.
Kirjoittaja Angie, 40, sanoo: Kirja on suunniteltu osoittamaan positiivista mutta realistista matkaa siitä, millainen elämäsi on kuin Downin oireyhtymän lapsen vanhempi. Se näyttää normaaleja asioita, kuten jäätelön nauttimista - kaikki mitä haluat lapsellesi.
"Ne normaalit asiat voivat tuntua erittäin kaukana, kun ensin kerrotaan lapsellasi Downin oireyhtymä."
"Minua pakahtui yhtäkkiä tiedotusselosteilla ja annettiin paljon kuivaa tietoa siitä, mitä voisin odottaa hänen terveytensä suhteen. Hän oli tusin tunnin vanha ja minulle annettiin synkkä tilasto hänen tulevaisuudestaan elinikäisellä vammaisuudella."
Angien tarina
Angie sai toisen lapsensa, Ted, nyt 10-vuotiaana, Downin oireyhtymän syntymän jälkeen.
Hän sanoo: Sain ensin selville, että Tedillä saattaa olla Downin oireyhtymä jakeluhuoneessa, enkä odottanut sitä lainkaan. Se oli iso isku.
"Minua pakahtui yhtäkkiä tiedotusselosteilla ja annettiin paljon kuivaa tietoa siitä, mitä voisin odottaa hänen terveytensä suhteen. Hän oli tusin tunnin vanha ja minulle annettiin synkkä tilasto hänen tulevaisuudestaan elinikäisellä vammaisuudella."
Kun Angie kamppaili hänen poikansa diagnosointia vastaan, hänet vieraili Karren Pooley, vastasyntyneen sairaanhoitaja Truroissa sijaitsevassa Royal Cornwallin sairaalassa, jonka oma aikuinen tytär on myös Downin oireyhtymä.
"Hän puhui minulle Tedistä ja näytti minulle oman perhealbumin," sanoo Angie. "Kuvia, jotka hän jakoi kanssani, tekivät todella vaikutelman ja auttivat ymmärtämään, että Ted oli vauva eikä diagnoosi.
Kun pääsin vihdoinkin ilmaan, tajusin, että halusin auttaa muita vanhempia. Jos olisin tiennyt sen, mitä nyt tiedän, olisin huutanut vähemmän ja viettänyt enemmän.
"Ted on pieni poika, joka pitää Batmania ja kiistelee kahden sisarensa kanssa. On olemassa suuri joukko asioita, jotka tekevät hänestä, joka on ennen Downin oireyhtymää."
The Looking Up Kirja
Vickyn ja Sandyn avulla Angie loi etsivän kirjan, joka annetaan uusille vanhemmille Cornwallissa, kun heille kerrotaan, että heillä on Downin oireyhtymä. Kirja on otettu lahjapussiin, jossa on lahjoja sekä äidille että vauvoille, käsi-neulottuja vaatteita ja korttia, jossa on onnittelut.
Angie sanoo: Kun lapsellasi on Downin oireyhtymä, ihmiset eivät tiedä, onnistuuko teitä tai suosittelen sinua. Meillä on tilaisuus antaa pakkauksemme uusille vanhemmille mahdollisimman pian ja onnitella heitä vauvan syntymästä.
"Haluamme heidät tietävän, että se tulee olemaan kunnossa, ei ole kokemus, jonka he odottivat, mutta se on edelleen kunnossa. Kirja on realistinen, paljon lapsilla varustettuja ovat putketut tai sydänkirurgiat, mutta kyse on perheestä ja elämästä."
Cornwall Downin oireyhtymän tukiryhmä on jo toimittanut kirjan kopiot useille muille aloille, mutta lopullinen tavoite on se, että se on saatavana uusille vanhemmille kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
Angie sanoo: Haluamme, että NHS tekee tämän kansallisen, joten kaikki vanhemmat, joilla on diagnoosi, voivat hyötyä. Perheemme kertoivat meille, että he saavat paljon mukavuutta kuvien läpi.
"On jotain hyvin erikoista ottaa jotain kädessäsi. Voit ottaa kirjan mummolle ja hän näkee, että kirjassa on lapsia, jotka menevät kouluun ja lukevat ja kirjoittavat."
Itse asiassa kirja on ollut niin menestyksekäs siitä lähtien, kun se julkaistiin vuonna 2014, että toiselle painokselle suunnitellaan ensi vuonna ja ryhmä on myös luonut spin-off-kuvakirja nimeltä Going to School, jossa lapset, joilla on Downin oireyhtymä, nauttivat tyypillisestä koulusta päivä heidän vertaistensa rinnalla.
Kirjan tarkoituksena on edistää osallisuutta kouluihin ja annetaan kaikille lapsille, jotka valmistautuvat aloittamaan koulun Cornwallissa seuraavien neljän vuoden aikana.
