Monet äidit kamppailevat imetykseen, mutta kun heidän vauva on syntynyt Downin oireyhtymän kanssa, asiat voivat olla vieläkin haastavampia. Puhuimme Downin oireyhtymän yhdistykselle ja todellisen äidille Helen Medel Gonzalezille, jotta voimme selvittää tämän oppaan, kuinka parhaiten voittaa imetyksen ongelmat.
Miksi Downin oireyhtymän vauvoilla on vaikeampi imettää?
Alhainen lihasääni on Downin oireyhtymän kanssa syntyneiden lasten yhteinen piirre, joten heillä on vielä vähemmän kaulan ja lihasten säätely kuin useimmilla vauvoilla. Levyke yhdistettynä paksumpiin, suurennettuun kieleen tekee imemisestä ja nielemisestä paljon vaikeampaa. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettet voi imettää vauvaa, vaan vain hieman kärsivällisyyttä ja sitkeyttä.
Miksi on tärkeää, että yrität säilyttää imettävän vauvan Downin oireyhtymällä?
Kuten kaikilla vauvoilla, on terveydellisiä hyötyjä imetyksessä. Rintojen maito tarjoaa ylimääräistä suojaa infektioilta ja auttaa vauvoja rakentamaan immuniteettiaan - mikä on erityisen tärkeää Downin oireyhtymän lapsilla. Lisäksi imetyksen fyysinen prosessi on osoittautunut vahvistavan vauvan leukaa ja kasvojen lihaksia, mikä voi auttaa puheen ja kielen kehityksessä.
Mikä on paras neuvo, kun imetät vauvan Downin oireyhtymää?
Downin oireyhtymäliitto antoi seuraavat imetyksen vinkit:
- Lähes kaikki äidit, jotka haluavat imettää tai tarjota äidinmaitoa vauvoilleen. Joillekin äideille imetys on perustettu helposti, mutta muut voivat löytää sen kestämään hieman enemmän aikaa, kärsivällisyyttä ja sitkeyttä.
- Apua pitäisi auttaa, jos haluat imettää lapsesi. Monet sairaalat käyttävät imetyksen konsulttia tai kätilöitä, joilla on erityistä etua ruokinnassa.
- Jotkut vauvat tulevat paremmin ruokkimaan, kun he vanhentuvat ja voivat olla täysin imettäviä. Jotkut äidit valitsevat imettämisen tai toteavat, että imetystä ei ole heidän oireidensa vuoksi oikein.
- Muutamilla vauvilla on lääketieteellisiä ongelmia, jotka vaikuttavat ruokintaan. Vauvoja, joilla on ruoansulatuskanavan (GI-traktion) häiriöt, jotka tarvitsevat toimenpiteen, eivät saa ruokkia aluksi ja saavat ravintoaineita laskimonsisäisesti. Jotkut sydänvaivoista kärsivät vauvat eivät ehkä pysty välittömästi ruokkimaan, koska ne ovat väsyneitä tai hengästyneitä; näiden vauvojen äidit voivat ilmaista äidinmaitoa käsin tai pumpata maitovalmennuksensa kehittämiseksi. Maitoa voidaan antaa vauvoille nenä-mahalaukun kautta, kun vauvat ovat riittävän hyvin. Kun kärsivällisyyttä ja minkä tahansa lääketieteellisen leikkauksen jälkeen nämä vauvat voivat usein täysin imettää.
Puhuimme Helen Medel Gonzalezille, joka kamppaili imetykseen tyttärensä Mia. "Kun Mia syntyi kiireellisen C-osan kautta, hän oli aluksi pieni levykke. Emme voineet saada häntä kiinni tai ruokkimaan. Hän ei kyennyt säilyttämään ruumiinlämpöään niin, että se oli lämmitetty pinnasänky, lampun alla, joka auttoi keltaisuutta, mikä teki hänestä äärimmäisen unelias - tämä teki vaikeammaksi yrittää saada hänet salamaan. Minun täytyi ilmaista joka rehu ja annettava se ruiskun tai kupin kautta. Jonkin ajan kuluttua hän alkoi ottaa pienen pullon ja ruokintaasiantuntija tuli kokeilemaan apua eri tehtävissä."
"Päättäväisesti (ja runsaasti kyyneleitä) saavuin lopulta Mia sulkemaan ja aloittamaan ruokinta. Hän ryntää hyvin nopeasti, vain imemällä muutaman kerran sitten nukkumaan. Meidät palautettiin sairaalaan kaksi viikkoa myöhemmin, koska Mia oli pitkittynyt keltaisuutta ja puhui syöttöputken asettamisesta. En todellakaan halunnut tätä vauvalleni, niin ilmaissut maitoa joka kolmas tunti - se oli uupumaton, mutta olin päättänyt jatkaa."
"Mitä kauemmin syötin, sitä helpommin hän löysi sen kiinni, kunnes lopulta en enää tarvinnut ilmaista syöttöään. Minä huudan helpolla kun ensimmäisen kerran näin hänen kasvonsa etsimässä minua - se hetki teki kaiken kannattavan. Mia on nyt lähes kymmenen kuukautta; hän oli yksin rintaruokintainen ja on erittäin terve pieni tyttö."
Onko muitakin terveysongelmia, joita minun täytyy etsiä?
1-5% vauvoista, joilla on Down-oireyhtymä, kärsii myös gastroesofageaalisesta refluksitaudista (GERD). Jos vauva kuuluu tähän luokkaan, ne voivat kaataa selkää ja itkeä syötteiden aikana tai oksentaa ruokaa. Oma GP voi neuvotella parhaista tavoista käsitellä tätä, mutta varmasti on olemassa useita ratkaisuja, joiden avulla voit edelleen imettää vauvan.
Onko lapsellani ruokavaliota, kun hän kasvaa?
Kun vauva on valmis kiinteisiin elintarvikkeisiin, se voi kestää vähän kauemmin oppia ruokkimaan. Downin oireyhtymäliitto suosittelee, että otat sormenjäljet kuten muutkin lapset, jotka tarjoavat erilaisia tekstuureja ja makuja. Anna lapsesi koskettaa ja leikkiä erilaisilla elintarvikkeilla ja tiedä, että lapsellesi on tavallista, ettei hän halua heti kokeilla uutta ruokaa - saattaa kestää muutamia kokeita ennen kuin he syövät sen. Jos olet kamppaillut, lapsesi puhe- ja kieliterapeutti pystyy antamaan sinulle henkilökohtaisia ruokintaohjeita.
On myös syytä huomata, että 1 - 16% Downin oireyhtymästä kärsii myös keliakiasta. Tämä on yleinen tilanne, jossa kehon immuunijärjestelmä hyökkää itseään kun gluteenia syö, eli vehnä, ohra ja ruis tuotteet ovat pois valikosta.Keliakia on usein vaikea havaita ja yllättäen vain 10-15% ihmisistä diagnosoidaan oikein, joten on suositeltavaa, että kaikki Downin oireyhtymän lapsilla testataan kahden ja kolmen ikäisiä.
